26 Eylül 2017

Sevilay DEMİR

Doğum tarihi: 
5 Haziran, 1987
Cinsiyeti: 
Kız
Kısa bilgi: 

 Merhaba, ben Sevilay Demir. 5 Haziran 1987, İstanbul doğumluyum. 6
kişilik bir ailem var. Babam tekstilde çalışıyor, annem ev hanımı, kardeşlerim
okuyor. Ben ise hastalığımdan dolayı okulumu bitiremedim...
 Doğduktan kısa bir süre sonra ailem beni gelişmediğim, çok ağladığım
ve çok su içtiğim için hastaneye kaldırmışlar. Cerrahpaşa tıp fakültesi
hastanesinde yapılan tahliller sonucu Fanconi sendromu denilen hastalık
mevcutmuş bünyemde. Bu hastalık için ilaç tedavisine başlandı. 1993 yılına
kadar ilaç tedavisi devam etti. 1993 yılında kusma, mide bulantısı ve ateşle
hastaneye kaldırıldım. Yapılan tahliller sonucu kronik böbrek yetersizliği
ortaya çıktı. O dönem hemodiyaliz açılmadığı için periton diyalizine başlandı.
1994 yılına kadar bu devam etti. 1994 yılında hemodiyalize geçildi. Çünkü
karnımda periton mantarı çıkmıştı. Mantarın temizlenmesi için büyük bir
ameliyat geçirdim ve fistül takıldı sol koluma. Böylece hemodiyalize geçtim.
İlk fistülüm çalışmadı. İkincisi de, üçüncü denemede çalıştı. Bu fistül 11
sene benim diyalize girmemi sağladı. 11 sene sonra fistülüm çalıştığı halde
damar tıkanıklığı oluştu sol elimde. Bu tıkanıklık yüzünden elim şişti, yaralar
oluştu elimde. Sol elimin tıkanıklığı yüzünden 1 aya yakın bir süre hastanede
ilaç tedavisi gördüm. İlaç tedavisi fayda etmeyince fistülümün yerine
değiştirme kararı alındı. Ameliyat ile sol koluma fistil takıldı yalnız çok kısa
bir süre sonra fistülüm durdu. Tekrar ameliyatla sol ayağıma fistül takıldı.
Bu fistül beni 1 yıl idare etti ve durdu. Mecburiyetten tekrar ameliyata
girdim. Sağ bacağıma damarlarım ince olduğu için suni damar diye bilinen
gref takıldı. Ancak buda çalışmadı. Diyalize girmek zorunda olduğum için
geçici kateter takıldı. Damarlarım ince olduğu için fistül takılamamaktadır.
Bu sebepten dolayı kalıcı kateter takıldı. Kalıcı kateter sayesinde şimdi
diyalize giriyorum.
 Ben diyalize başladığım sene 93 santim boyunda, 13 kilo idim ve 6
yaşındaydım. Şimdi ise 123 santim boyunda, 29,5 kiloyum ve 20 yaşındayım.
 Şuan ki hastalığımın tanısı da sistinozis + fanconi sendromu + son
dönem böbrek yetersizliği ve hemodiyaliz hastasıdır.
 Şimdi annem nakil çalışmalarına başladı. Tahliller pozitif çıktı.
Doktorların ameliyat için çağırmasını bekliyoruz…
 Şimdiye kadar anlattıklarım hastalığımın gelişme aşamalarıydı. Şimdi
anlatacaklarım ise yaşadığım günlük olaylar ve hastalığımın hayatıma
yansıması.
 Herkesin aklında çocukluğundan kalma güzel, komik anılar kalmıştır.
Benimde aklımdan çıkmayan hayal meyal hatırladığım bir olay var.
Hatırladığım kadarıyla 3 yaşında falandım.Annem yeni yerleri silmişti. Bende
dikkatsizce yeni silinmiş yerde koşmaya başladım ve düştüm. Öyle bir düştüm
ki ayağımı kırmışım, aylarca yatağa mahkum kaldım. Ben 1993 yılında ilkokula
başladım, yalnız 40 gün okula gidebildim. Hastalığım başlayınca okulu bırakmak zorunda kaldım. Okuma-yazmayı evde kendi çabalarımla öğrendim.
Aradan yıllar geçti. 2000 yılında okulun son dönemlerinde kardeşimle onun
sınıfına gittim. Son günler olduğu için bir şey dememişti öğretmen.
Kardeşimin öğretmeni beni çok sevmişti. Beni yanına çağırıp birkaç satır kitap
okuttu. Sonra işi çıktı yan sınıftaki öğretmen arkadaşının yanına gitti. Beni
ona anlatmış. Adımı soyadımı söylemiş. Meğer benim kaydım silinmemiş. O
öğretmenin yoklama kaydında kayıtlıymışım, aradan 15-20 dakika geçti. İki
öğretmen yanıma geldi. Olanları anlattılar bana, 7 yıl sonra tamamen tesadüf
eseri yine okula başladım. Okuma yazmam olduğu için 3. sınıftan başladım. 5.
sınıfa kadar okudum. 5. sınıfı elimde çıkan yaralar ve ağrılar yüzünden
yarıya kadar okudum ve bıraktım, bırakmak zorunda kaldım. Okul maceramda
böyle başlayıp böyle bitti.
 2005 yılının mayıs ayında bir arkadaşımın tavsiyesiyle vakıfa başladım.
2 senedir devam ediyorum. Orada takı tasarımı, ahşap boyama dersleri
aldım. Vakıfa 13 yıllık arkadaşımla başladım. Orada yeni arkadaşlarım oldu.
Vakıf sayesinde günlerim çok eğlenceli geçiyor. Bunun için arkadaşlarıma,
hocama, vakıf müdiremiz Ayşe teyzeye, sekreterimiz Semra ablaya, aşçımız
Nevin ablaya, servis şoförümüz Ayhan abiye çok teşekkür ederim.
 Şimdiye kadar yaşadıklarım böyle, bundan sonra zaman bize ne
gösterir bilmiyorum. Bakalım bekleyeceğiz… 

----------------------------------------------------------------------------------------------------------

ÇOCUK BÖBREK VAKFI

 

Umut Köyü’nün bahçesi

Çevresindeki çiçekleri

Sevgi dolu çemberi

Hayata bağlar herkesi

Çocuk Böbrek Vakfı üyeleri

Hayat dolu gençleri

Işıl ışıldır gözleri

Herkes sever bizleri

Yalnız bırakmazlar kimseyi

Çocuk Böbrek Vakfı ailesi

 

Sevilay Demir

----------------------------------------------------------------------------------------------------------

BİZ

Biz Çocuk Böbrek Vakfı ailesiyiz
Umut Köyü’nün çiçekleriyiz
Hayatı sevmekten hiç vazgeçmeyiz
Biz Çocuk Böbrek Vakfı öğrencileriyiz
Umut Köyü’nün güneşiyiz
Çünkü biz Çocuk Böbrek Vakfı gülleriyiz
Çünkü biz hayata tutunmasını da iyi biliriz.